Vrijdag, 14 maart 2008

Vandaag moest ik naar het azM voor drie verschillende soorten chemo's.

Maandag en woensdag, 17 en 19 maart 2008

Op deze twee dagen moest ik naar het azM voor maar een zakje chemo per keer.

Vrijdag, 21 maart 2008

Vandaag moest ik als afsluiting van deze kuur nog een keer naar het azM voor drie verschillende chemo's.

Zaterdag, 22 maart 2008

Vandaag was het de dag van de Kennedymars. Maar nog veel belangrijker, het was dus ook de dag van de Swentiboldmars. En deze mars van maar liefst 4o kilometer werd door Karin en Sonja gelopen om geld op te halen voor de Leukemiestichting. Ik heb op een aantal plaatsen geprobeerd hen een hart onder de riem te steken en ik hoop dat dat een beetje geholpen heeft. Sonja heeft het helaas niet helemaal gehaald, maar is toch heel knap tot de 30 kilometer gekomen. Hartstikke goed gedaan Son en volgend jaar proberen we het gewoon nog eens. Karin heeft daarentegen dat allerlaatste stukje ook nog succesvol doorgelopen. Een puike prestatie Tante. Het totale binnengehaalde bedrag wordt nog uitgerekend en zal natuurlijk nog worden vermeld. Maar nogmaals, dames, petje af.

Vrijdag, 28 maart 2008

Jullie zullen je nu vast en zeker afvragen waarom de dagen hierboven zo kort en bondig zijn beschreven. Dan zal ik dat nu maar eens even gaan uitleggen.

Ik had sinds donderdagmorgen wat last van mijn knieën. In de loop van de dag was dit wel erger geworden maar het viel allemaal nog wel mee. Toen ik 's avonds naar bed ging had ik wel besloten een Tramal tegen de pijn te pakken omdat ik de bui al zag hangen dat ik een zeer onrustige nacht tegenmoet zou gaan. De Tramal deed zijn werk voortreffelijk en een half uurtje nadat ik in bed lag was ik stevig onder zeil. Ik werd echter om vijf uur 's morgens al wakker met flinke pijn in mijn knieën. In eerste instantie wou ik Pap en Mam niet wakker maken dus ging ik naar de WC en ging ik maar weer snel in bed liggen. Maar na een kwartiertje had ik zo ongelofelijk veel pijn dat ik kreunend in bed lag. Pap en Mam hoorden dit natuurlijk en ze haalden me naar beneden om bij hun in het waterbed te gaan liggen. We probeerden vervolgens vanalles. Icepacks, kussen tussen de knieën, gesterkte benen, krom, je kunt je het zo gek niet bedenken en we probeerden het maar niets hielp.

Om zeven uur besloten we naar de afdeling te bellen om te kijken hoeveel Tramals ik per dag mocht hebben. Dit mochten er 3 per 24 uur zijn, maar er werd besloten dat we om negen uur wel even direct naar de Poli moesten bellen om met de arts te overleggen omdat dit niet bepaald normaal was. Na nog twee lange uren waarin we vanalles probeerden om de pijn een beetje draaglijker te maken lag ik af te tellen totdat het eindelijk negen uur was. Toen belde Mam direct naar de Poli om te overleggen. Daar bleek dat mijn gewone artsen er niet waren en werd er contact gezocht met de arts op de afdeling. Deze besloot dat ik me maar direct even moest melden op de EHBO. Zo gezegd zo gedaan. Mam heeft me zo ongeveer moeten wassen en aankleden aangezien ik zelf niet eens rechtop kon staan. Pap was inmiddels op de weg terug van het werk omdat Mam niet mee kon gaan naar Maastricht aangezien ze zelf naar het ziekenhuis, naar de kaakchirurg moest.

Toen Pap er was strompelde ik direct de auto in en vlogen we als het ware richting het azM. Bij de EHBO moesten we melden dat de dokter moest worden gebeld en konden we gaan wachten. De pijn werd inmiddels steeds erger en ik zat stijf rechtop over mijn knieën te wrijven en wat op en neer te huppen. Toen ik eindelijk naar binnen mocht moest ik natuurlijk eerst weer wachten voordat er een dokter kwam. De pijn werd inmiddels steeds erger en erger. Ik zat op een stoel te schreeuwen van de pijn. Toen mijn dokter eindelijk aankwam regelde ze direct dat ik 5cc morfine zou krijgen aangezien het overduidelijk was dat de pijn onderhand ondraaglijk was. Ik kreeg een spuitje en er werd me verteld dat na een minuut of tien het wel zou beginnen te werken. Maar na een kwartier was de pijn helemaal niks verminderd en kreeg ik nog eens 5cc.

De dokter had inmiddels geregeld dat ik zou worden opgenomen op A5 ter observatie. Twee verpleegkundigen van de afdeling kwamen me ophalen en ik werd naar een kamer gebracht. Daar aangekomen kreeg ik nog eens 5cc aangezien de pijn wel minder was, maar nog verre van weg. Op de EHBO hadden ze me ook al een zakje Prednison gegeven omdat de dokter in eerste instantie dacht dat het misschien kwam doordat de pillen die ik de afgelopen drie weken had gehad te snel waren afgebouwd. Toen heeft ze me op haar gemak onderzocht aangezien dat nu wel mogelijk was na al die morfine. Er werd besloten om de komende dagen extra prednison te geven om te kijken of het inderdaad daaraan lag. Ik lag inmiddels relatief rustig in mijn bed en het leven zag er weer wat rooskleuriger uit. Mam was inmiddels ook gearriveerd en pap was weer even terug naar zijn werk.

Deze relatieve rust duurde helaas niet al te lang. Toen het namelijk een uur of half vier was moest ik toch echt naar de wc. Met veel pijn en moeite had ik me uit bed gehesen, was ik naar de wc geweest en lag ik weer in mijn bedje. Maar na een minuut of tien begon de pijn weer terug te komen en na een tijdje lag ik er weer net zo bij als op de EHBO. Ik kreeg direct nog eens 5cc, maar net zoals op de EHBO werkte het helemaal niet en werd besloten dat ik buiten nog eens 5cc een morfinepomp kreeg waardoor ik constant morfine zou krijgen in plaats van de hele tijd het gehannes met die spuitjes. Maar toen ik dacht dat ik het ergste nu toch wel gehad zou hebben kwamen ze nog even een mokerslag uitdelen. Ze kwamen zeggen dat ze onmiddellijk een beenmergpunctie wilden doen omdat het mogelijk was dat de leukemie terug zou zijn en dat mijn lichaam daardoor zo heftig reageerde, in dit geval zich uitend met pijn in de knieën. De gedachten die op dat moment door je hoofd schieten, de angst, de onzekerheid, dat is iets wat ik nog nooit had meegemaakt. Zoiets is vele malen erger dan voor het eerst te horen dat je leukemie hebt, omdat je weet wat in het geval van een negatieve uitslag je weer allemaal te wachten staat.

Maar goed, ze lieten er geen gras over groeien en om vijf uur gingen de uitstrijkjes van de beenmergpunctie al met een rotvaart richting het lab. Inmiddels hadden we Pap en Manon, die aan het werken was, gebeld dus niet alleen in kamer 22 gierden de zenuwen in het rond. De anderhalf uur die daarna volgden waren met recht de langste van mijn leven. De angst die je voelt om weer terug bij af te zijn na alles wat je op zich al hebt gehaald en al je vorderingen zie je als sneeuw voor de zon verdwijnen. Toen de dokter om half zeven om de hoek kwam sprinten zei ze direct dat het beenmerg schoon was. De opluchting op de afdeling was duidelijk voelbaar. Iedereen, waaronder natuurlijk ikzelf, Pap en Mam, Manon na een blij telefoontje, maar ook de verpleging en de dokter zelf waren duidelijk opgelucht. Gelukkig. Tijdens de punctie hebben ze ook een botbiopt gedaan en dit moet nog onderzocht worden. A.s. dinsdag krijg ik daar de uitslag van.

Toen de schrik een beetje was weggeëbt en er weer helder kon worden nagedacht werd er een plan opgesteld voor het weekend. Ik zou gewoon aan de morfine blijven terwijl ik wat extra prednison kreeg. Dit omdat zoals ik al eerder zei, ze dachten dat het ook kon komen doordat de pillen mischien net iets te snel waren afgebouwd. Na al deze commotie en de ongelooflijke hoeveelheid morfine werd het tijd om te gaan slapen. Wat een dag.

Zaterdag, 29 maart 2008

Na een gelukkig bijna pijnvrije nacht werd er 's morgens besloten dat de morfinepomp voorlopig gewoon even op dezelfde stand zou blijven staan en dat we het even aan zouden kijken. 's Middags kon Manon eindelijk langskomen aangezien ze de avond ervoor had moeten werken toen de hele chaos aan de gang was. Na een tijdje samenzijn met Manon kwam mijn Poliarts onverwacht binnenvallen. Ze had op de lijst gezien dat ik was opgenomen terwijl dat dus niet echt in de planning stond. Zij wist echter te vertellen dat zoiets zoals met mij een keer eerder was voorgekomen. Toen bleek het te komen door de Ciproxin. Een bepaald soort antibiotica dat ik al sinds het begin van behandeling krijg. 's Morgens was toevallig al besloten om voorlopig te stoppen met die antibiotica omdat mijn bloedwaardes toch allemaal zo goed waren en die antibiotica totaal overbodig was. 's Avonds ben ik met Pap, Mam en Manon nog gaan 'uit eten' in het restaurant beneden aangezien ik gewoon van de afdeling af mag. Nu is het dus gewoon langzaam de morfine afbouwen en afwachten wat de dag van morgen brengt.

Groeten Puck